因为有你，“病”不罕见——湖州市第一中学开展罕见病知识宣传课
今年2月28日是第15个国际罕见病日，主题是“分享你的生命色彩”。提起罕见病，人们往往会将其简单认定为疑难杂症，但其实罕见病并不罕见，据中国罕见病联盟的数据显示，我国罕见病患者人数已达2000多万，每年新增患者超20万。
罕见病及罕见病患者真的那么可怕吗？哪些行为可以预防发展为罕见病？近日，湖州市第一中学邀请仁皇山滨湖街道社区卫生服务中心的医护人员为学生们上了一堂生动的罕见病知识宣传课。
医护人员首先从罕见病与国际罕见病日讲起，讲解如白化病、瓷娃娃、肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）等罕见病是由什么原因导致的，罕见病具体有哪些等。
随后，由多单位及40余家罕见病倡导组织和志愿者团体，为师生带来了一场以“绽放生命色彩”为主题的线上公益音乐会，音乐会中能看到众多才华横溢的罕见病患者和志愿者。有像小草一样相互依偎，共同直面疾病挑战的脊髓性肌萎缩症小朋友；有祈愿拥有超能力，为粘宝宝们赶走病魔的黏多糖贮积症患儿父亲；有经受马方综合征、白化病、成骨不全症等病痛挑战，却依然用力歌唱青春的乐队；有因疾病导致呼吸困难，却依然坚持歌唱的淋巴管肌瘤病和囊性纤维化的患者们；还有携家人伙伴的爱与温暖，并努力用歌声将这份暖意传播扩散的系统性硬化症患者。
医护人员强调：“关爱罕见病人群，不必避而远之！应该以平等看待和尊重为基础，不要把他们当成另类。”
此次讲座旨在让学生们对罕见病有一定的了解，在日常生活中要避免辐射、X线、同位素环境、病毒感染和化学药物影响，保护好自身健康。
课后，湖州一中104班学生施佳丽说：“之前可能会对罕见病有一些误解，以为罕见病都是无可救药的绝症，接触它就会传染，这次知道了大部分罕见病属于遗传病，不会传染，绝大多数的罕见疾病，若能及早发现，选择合适预防或对症治疗方法，不仅可以缓解病情的进展，还可避免造成患者智力障碍，发育迟缓等较为严重后果。”
保护自身，消除误解，多一分关注，多一点治愈的力量。
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